A Comissão de Saúde e Higiene da Assembléia Legislativa, presidida pelo deputado Pedro Tobias (PDT), ouviu nesta terça-feira, 21/11, informalmente, os depoimentos de duas especialistas em deficiência auditiva, tendo como ponto de partida o Projeto de Lei 334/2000, do deputado Vitor Sapienza (PPS), que dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exame para o diagnóstico precoce de surdez nas maternidades públicas e estabelecimentos hospitalares congêneres. As especialistas convidadas foram Edi Lúcia Sartorato, pesquisadora da Unicamp; e Angela Teixeira Senise, membro da Associação para Deficientes em Audio-visão (Adefase).

Edi Lúcia Sartorato falou sobre o teste desenvolvido por ela na universidade e financiado pela Fundação Amparo à Pesquisa (Fapesp). O teste detecta uma mutação no gem Conexina 26, responsável pela maioria das causas da surdez genética, que atinge 25% dos surdos. De acordo com a pesquisadora, uma em cada 5 mil crianças é atingida por esse tipo de surdez, número maior que as crianças portadoras da fenilcetonúria, detectada através do teste conhecido como do "pezinho". Edi destacou a facilidade de realização do teste desenvolvido na Unicamp, além de seu baixo custo em relação aos desenvolvidos e aplicados em outros países. "O teste é rápido, barato e pode ser feito em até 45 crianças num período de apenas três ou quatro horas, inclusive, simultaneamente ao da fenilcetonúria", disse.

O teste detecta o problema mesmo em crianças que ainda não apresentaram surdez. "As crianças portadoras do gem mutante podem nascer ouvintes e se tornar surdas depois." A rapidez na detecção leva a uma reabilitação e intervenção precoce, com a utilização de aparelho de surdez para que a criança aprenda a falar antes de tornar-se completamente surda.

A especialista Angela, que dirige a escola da Adefase - para surdos, surdos e cegos, e surdos com problemas motores, fez uma explanação sobre a situação da educação do surdo no país. Segundo ela, mesmo no Estado de São Paulo, que conta com mais recursos que grande parte do país, a surdez tem sido detectada, em média, somente aos 4 anos de idade. "O ideal é que a deficiência fosse detectada muito precocemente e a criança encaminhada para tratamento adequado com todos os recursos possíveis." Angela foi ainda mais específica quanto à idade, afirmando que o ideal seria a detecção até os 6 meses de idade. "Quando o problema é detectado, há uma demora de 6 meses a um ano para que se feche o diagnóstico", disse. Outro problema mencionado por ela é a dificuldade de integração entre os serviços de educação e os de saúde, já que não existe um sistema geral que oriente. "As mães e as famílias das crianças com deficiência auditiva ficam numa procura solitária em busca de atendimento para as crianças com deficiência auditiva", afirmou a educadora. E completa, "perde-se um pedaço da vida da criança que é irrecuperável. O que isso significa é incalculável".

Angela destacou a importância do projeto do deputado Vitor Sapienza, mas fez a ressalva de que o problema precisa ser visto de forma global. Ela lembrou que no Brasil a maior incidência de surdez é devida a causas ambientais, como a rubéola contraída pela mãe, meningite na criança ou problemas durante o parto. "Devemos tentar expandir a discussão para a criação de um programa preventivo que estudasse as causas e orientasse as famílias. Um programa voltado para a detecção precoce, para o fornecimento de aparelho e para a educação dessas crianças". Para Angela, deveria ser aplicado no país uma combinação de testes para a detecção de surdez nas crianças ainda na maternidade.

Um dado relevante apresentado pela educadora é que durante todo o ano de 2000 não foi encaminhada à Adefase nenhuma criança com menos de um ano. Isto apesar de a escola ter convênio com o Estado e com a Prefeitura, de estar capacitada e contar com recursos técnicos para atender as crianças. "É uma prova de como as coisas estão desconjuntadas e desestruturadas."

Presente à reunião, o deputado Jamil Murad (PCdoB) cumprimentou o deputado Sapienza: "esse projeto trata de um problema da máxima importância". E lembrou que, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o Brasil tem 2 milhões e 500 mil deficientes auditivos. Murad, que tem duas irmãs deficientes auditivas, é autor do PL 99/98, que institui o Programa Estadual de Saúde Auditiva, aprovado pela Assembléia e vetado pelo governador. O PL está aguardando nova votação para a derrubada do veto. "O meu projeto não se contrapõe ao do deputado Vitor, que propõe um teste específico. A deficiência auditiva, quando não tratada devidamente, prejudica o cidadão na sua educação, na sua relação com a família e com os amigos", afirmou.

Para o deputado José Augusto (PPS), a deficiência auditiva é mais uma das

questões relegadas no nosso país. "Quando se tem uma escola apropriada e não tem criança sendo encaminhada, é porque as crianças não têm nem acesso ao serviço público de saúde para poder ser encaminhada. Ou, em outros casos, as famílias não as levam", disse o deputado, que propôs a criação de um grupo de trabalho para a elaboração de um projeto mais abrangente com a preparação de professores e a possibilidade de acesso dos portadores de deficiência auditiva às escolas em que possam conviver com crianças não portadoras.