A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue, causando sangramentos prolongados, que podem ser externos ou ocorrer embaixo da pele, nos músculos ou ainda nas articulações. O Brasil é o quarto país em número de hemofílicos no mundo. São mais de 12 mil pacientes cadastrados no sistema do Ministério da Saúde.

O tratamento para a hemofilia está disponível no SUS, "mas muitos pacientes não têm acesso adequado a ele por causa da distância", explica Mariana Freire, presidente, idealizadora e fundadora da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem). No ano passado, Mariana, que é mãe de um adolescente esteve no gabinete do deputado Gilmaci Santos (Republicanos) contando sobre as dificuldades encontradas por um paciente com a doença, já que ela conhece bem de perto essa dificuldade por ser mãe de um adolescente com hemofilia.

"Quando Mariana explicou sobre a importância de descentralizar a distribuição do medicamento, entendi a necessidade de melhorar essa logística", disse Gilmaci Santos. Ela afirma que seria importante distribuir a medicação nos municípios para evitar o deslocamento das famílias e garantir a adesão ao tratamento. Após a conversa, o parlamentar marcou uma reunião entre o secretário de Saúde, José Henrique Germann, e Mariana.

Segundo a presidente da Abraphem, na reunião Germann falou sobre a possibilidade de encaminhar o medicamento para a casa dos pacientes. Ela conta que quando o projeto for adiante em São Paulo, será uma grande vitória. "Isso será um ganho muito grande para os pacientes e vai ser um projeto piloto maravilhoso para usar em outros estados", disse ela.