O Projeto de Lei 1.118/2011, de autoria do deputado Edinho Silva (PT), que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, foi sancionado pelo governador Geraldo Alckmin e se tornou a Lei 14.806. A promulgação foi publicada no Diário Oficial desta sexta-feira, 22/6. Com a sanção, o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser lembrado no último dia de fevereiro, passa a integrar o calendário oficial do Estado de São Paulo.

O objetivo da lei, segundo o parlamentar, é dar visibilidade ao tema na sociedade. Pelo projeto apresentado por Edinho, o governo de São Paulo, em parceria com instituições que tratam do tema, deve aproveitar a data para realizar campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos das doenças raras que hoje acometem mais de 2,5 milhões de paulistas.

"É importante que o Brasil, e em especial, o Estado de São Paulo, integre a luta mundial pela conscientização sobre doenças raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças. É uma forma de darmos visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade", afirmou o deputado. Para ele, essas atividades podem colaborar sobremaneira na busca por informações e prevenção. "É importante para que os pais possam estar atentos ao diagnóstico, que é um passo fundamental não só para impedir sequelas das doenças, mas para que se possa, muitas vezes, tomar medidas no atendimento às crianças, impedindo óbito", ressaltou Edinho.



Deficiências e mortalidade



As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, as doenças raras atingem 65 pessoas em cada 100 mil habitantes em todo mundo. O dia já é realizado em mais de 40 países, mas a data ainda não foi oficializada no Brasil.



Entidades comemoram



As entidades e movimentos ligados às doenças raras no Estado de São Paulo comemoram a conquista, mas aproveitam a oportunidade para reivindicar mais ações na área. "Esse projeto do Edinho é fundamental para dar visibilidade a esse problema, que afeta a vida de milhões de cidadãos do Estado, sendo que a grande maioria ainda convive sem o diagnóstico. Esperamos com isso que se crie uma sensibilidade na Assembleia, no Executivo e na sociedade para que novos projetos possam ser desenvolvidos", ressalta Adriana Dias, Diretora da Aboi (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e do Instituto Baresi.

Adriana ressalta ainda o outro projeto de autoria de Edinho (PL 648/2011), que institui uma política de atendimento no estado às pessoas com doenças raras por meio de Centros de Referência Regionalizados. O projeto foi aprovado pela Assembleia em meados do ano passado, mas vetado integralmente pelo governador. "Esperamos que os deputados providenciem urgentemente a avaliação sobre o veto. Que isso se faça em caráter de urgência para que essas pessoas tenham o direito ao tratamento adequado".

Edinho Silva e Cláudio Santili, Coordenador do Núcleo de Ortopedia da Santa Casa de Misericórdia