Há cinco anos, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo aprovou a Política Estadual de Cuidados Paliativos. A Lei 17.292/2020 definiu pilares e fundamentos de práticas essenciais para aumentar o bem-estar de pacientes com doenças graves, crônicas ou em estágio avançado.

Uma estimativa do Ministério da Saúde aponta que cerca de 625 mil pessoas necessitam de cuidados paliativos no Brasil. Com o envelhecimento populacional, o cenário tende a se agravar: segundo o IBGE, até 2070, cerca de 38% da população será formada por idosos. Isso, de acordo com o professor da Faculdade de Medicina da Unesp, Edison Iglesias, coincide com a maior ocorrência de doenças que causam dor.

A professora da Escola de Enfermagem da USP, Marina Salvetti, indicou que o texto aprovado na Alesp foi pioneiro por reforçar a importância desta modalidade de cuidado. De acordo com ela, os cuidados paliativos ainda sofrem com muito preconceito por conta da falta de conhecimento e de todo tabu que gira em torno da morte.

"Esse conceito está errado porque cuidado paliativo não é fazer nada ou fazer qualquer coisa. É um cuidado muito importante que está preocupado em aliviar o sofrimento e promover conforto para pessoas que vivenciam doenças que ameaçam a vida. Não só para os pacientes, mas também para a família e cuidadores", destaca Salvetti. ­

A professora indicou que os cuidados paliativos precisam estar presentes desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora da vida - independentemente se o risco de morte é iminente ou não.

"Logo que tiver o diagnóstico você já deve começar a falar sobre cuidados paliativos. À medida que a doença avança, o tratamento curativo pode ir reduzindo sua possibilidade e assim, os cuidados paliativos vão se ampliando. É como se fosse um equilíbrio entre esses dois polos", definiu.

O professor Edison Iglesias vai no mesmo sentido de Salvetti e desmistifica a ideia de que cuidados paliativos são necessários apenas na iminência da morte.

"Tem um monte de doenças degenerativas que não aumentam o risco de morte. Por exemplo, um paciente com esclerose múltipla, a mortalidade dessa pessoa não aumenta, mas ela tem um período de dependência funcional muito grande, espasmos, dor, dificuldade de se comunicar e isso tudo traz sofrimento para as pessoas", diz ele.

Iglesias aponta que as práticas de cuidados paliativos existem justamente para aliviar a dor e o sofrimento através do trabalho de equipes interdisciplinares, que envolvem profissionais como médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas.

O especialista da Unesp afirma que a filosofia dos cuidados precisa ser absorvida por todos os trabalhadores da saúde desde a atenção primária, não só em centros especializados. Ele lembra que a disciplina de cuidados paliativos só se tornou obrigatória em cursos de medicina em 2023.

Iglesias explica ainda que, em um mundo ideal, os pacientes que são recebidos na atenção primária de saúde, no momento do diagnóstico, deveriam ser acompanhados por equipes de saúde que possuem os conceitos de cuidados paliativos bem definidos e colocam em prática sua filosofia. Somente se as chances de cura diminuírem e os sintomas se agravarem, o paciente pode precisar ser atendido em unidades especializadas.

"Uma coisa é a organização do serviço e outra coisa é a provisão do cuidado. Eu preciso que todo mundo seja capaz de prover e, quando a demanda fica muito intensa porque esse paciente está com uma carga de sintomas muito grande, eu preciso ter equipes especializadas para ajudar", pontua.

Sem desconfortos desnecessários

Jorge, o pai de Ana Cristina Hashimoto, recebeu o diagnóstico de Parkinson em 2010. Conviveu com a doença por anos até que o quadro geral da doença se agravou na pandemia, somado à um diagnóstico de demência senil. Desde a piora, ele passou por uma instituição de longa permanência com cuidado intensivo para lidar com os quadros de alucinações e dificuldades de engolir.

Em 2023, o diagnóstico de um tumor, que não poderia ser tratado nem retirado, fez com que um centro especializado em cuidados paliativos se tornasse uma opção para a família. Coberto pelo convênio, o pai pode passar os últimos momentos de sua vida com o acompanhamento da família e sem intervenções desnecessárias.

Ana Cristina conta que a equipe multidisciplinar presente na clínica tinha a noção de evitar desconfortos desnecessários no tratamento de infecções que muitas vezes o acometiam.

"Meu pai teve infecção várias vezes, mas elas sempre buscavam um antibiótico que melhorasse a infecção, e que ao mesmo tempo não causasse mal-estar. Entre escolher um antibiótico que fosse deflagrar totalmente a infecção, mas que ele fosse ter muito desconforto, optaram por uma opção de antibiótico que ia diminuir aquilo lá mas que ele fosse ter conforto."

Ana Cristina conta que a finitude era um dos temas muito abordados dentro da clínica, visto como um processo natural da vida e não de uma forma idealizada. "Elas queriam perceber se eu e meu irmão tínhamos noção que meu pai estava em um processo de finitude. A gente tinha essa noção, mas elas tinham muito tato para ir avaliando o quanto a gente estava entendendo de tudo aquilo", conta.

Investimento fundamental

O apoio recebido pelo pai de Ana Cristina em uma clínica particular ainda precisa se tornar uma realidade no serviço público, através da ampliação dos serviços por todas as regiões do estado, da criação de equipes, centros especializados e capacitação dos profissionais.

O professor Edison Iglesias afirma que é necessário que o Executivo, tendo como base da Política Estadual aprovada pela Alesp, coloque em prática os investimentos necessários para isso. Segundo ele, o número vem crescendo ao longo dos anos, mas ainda há muito o que se melhorar nesta área.

O professor da Unesp especializado em cuidados paliativos, Guilherme de Barros, vai na mesma linha e defende que um maior investimento em serviços de saúde deste tipo - além de trazer mais bem-estar para toda a sociedade - contribui para a economia de dinheiro público a longo prazo.

"Se a gente tiver um grupo maior de pessoas que possa atender essa população a gente vai diminuir até os custos de atendimento, porque essas pessoas não precisam ficar rodeando de médico para médicos para o diagnóstico, gastando dinheiro público com exames desnecessários, intervenções ou hospitalizações porque não tem seus sintomas devidamente manejados e controlados", afirma.

Todo mundo um dia pode precisar

O centro pioneiro no estado de São Paulo e um dos pioneiros no Brasil foi o Serviço de Terapia Antálgica e de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Unesp, fundado em 1993 na cidade de Botucatu. O professor Guilherme de Barros começou a trabalhar como residente no serviço nos seus primeiros anos de atuação e aponta que, na época, a noção de cuidados paliativos ainda era muito limitada.

"Na década de 90 era muito incomum que pacientes que não tivessem câncer fossem indicados para serviços de dor, diz. O fundador deste serviço, também professor da Unesp, Lino Lemonica, foi uma das principais referências na área de dor do país. Guilherme conheceu o professor Lino e conta que, na época do seu falecimento em 2019, pôde receber o cuidado que sempre acreditou, sem passar por intervenções que causavam sofrimento.

Guilherme indica que, como todos um dia vão passar pela morte, é um dever coletivo da sociedade garantir que este momento possa ocorrer sem dor e com mais bem-estar. "Geralmente eu dou essa aula [de cuidados paliativos] de uma maneira muito egoísta, porque eu quero que eles sejam melhores médicos, mas a minha real intenção é que eles sejam bons médicos para cuidar de mim no momento que chega a minha hora", conclui.